Eindelijk een specialist in huis die NAH begrijpt
Het had niet veel gescheeld of Bas was uit huis geplaatst vanwege zijn gedragsproblemen. De diagnose NAH kwam net op tijd, net als de intensieve gezinsbegeleiding.
'Ogenschijnlijk ongeschonden’, stond er op de ontslagbrief van het ziekenhuis. De kleine Bas was wonderbaarlijk goed genezen van zijn hersenvliesontsteking, hoorden zijn ouders zes jaar geleden van de artsen. Op vierjarige leeftijd was hij door het oog van de naald gekropen. Na een aantal maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht Bas mee naar huis. Iedereen was opgetogen, herinnert moeder Brigitte Jacobs zich nog goed. “De artsen zeiden: hij leeft, hij kijkt en hij loopt. Dat was iets wonderlijks voor een kind dat kantje boord heeft gelegen met hersentuberculose.”
Zijn genezing was inderdaad ogenschijnlijk, wist zijn moeder al vrij snel. Toen Bas (nu 10), probleemgedrag ging vertonen, in de clinch lag met zijn vriendjes en snel overprikkeld raakte. “Het komt door de traumatische ervaring in het ziekenhuis, dacht ik aan het begin. In die tijd was hij ook flink verwend, de cadeautjes en snoepjes vlogen hem om de oren. We zouden hem weer wat strenger aan moeten pakken.” Tijd noch een hardere aanpak brachten de oude Bas terug. “Bij elke controle in het ziekenhuis zei ik tegen de artsen: er klopt iets niet met Bas, hij is zichzelf niet. Maar er was nooit iemand die zei: laten we verder kijken. Die controles waren puur medisch: bloedprikken, medicatie, lichamelijk onderzoek. En dat was allemaal in orde.”
Bas groeide, ook in zijn problematiek. Op school wist hij zich goed te gedragen binnen de structuur van de lessen, vertelt zijn moeder. “Maar alles daar omheen lukte niet. Hij werd steeds rechtlijniger, dwangmatig, kon zomaar in woede uitbarsten en begreep grapjes niet. We vroegen om ambulante begeleiding op school. Die kregen we niet want hij was ‘niet ziek’.”
Dit alles bracht grote spanningen in het gezin. “Bas is een tijdje noodgedwongen naar een dagopvang gegaan voor kinderen met psychiatrische problemen, om ons thuis een beetje te ontlasten. Ik zag gelijk het verschil tussen hem en de andere kinderen. Ook al ligt zijn problematiek dicht tegen de psychiatrie aan, hij hoorde daar niet. Toch kreeg hij bijna de diagnose autistisch aanverwante stoornis. Maar Bas kan dingen plaatsen, hij kan zich goed inleven en is normaal begaafd.”
Ze worstelden verder en liepen tegen vele muren aan. Totdat ze bij een nieuwe kinderarts kwamen. “Zij was de eerste die begon over niet-aangeboren hersenletsel en stuurde ons door naar een revalidatiecentrum dat gespecialiseerd is in NAH. Ik hou niet van stempelen maar het was zo’n opluchting om een diagnose te horen waarvan je weet: dit gaat over mijn kind!”
Het revalidatiecentrum wees het gezin op de nieuwe, Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding van zorginstelling Pluryn, die al jaren ervaring heeft in het begeleiden van jongeren met NAH. Twee keer in de week krijgen Bas, broertje Twan en zijn moeder bezoek van gezinsbegeleider Mery Duyghuisen. Zij kijkt mee in het gezin, geeft feedback, eet een keer mee, ondersteunt de moeder en geeft voorlichting en advies over NAH, thuis maar ook op school. Moeder Brigitte: “Ik ben ontzettend blij met Mery. Eindelijk een specialist die begrijpt waar je het over hebt. Ik leer veel van haar: hoe om te gaan met de boosheid van Bas en te begrijpen wat er in zijn hoofd om gaat. Laatst viel hij ineens uit tegen een vriendje omdat hij een beeldje kapot zou hebben gemaakt. Maar met dat beeldje was in mijn ogen helemaal niets aan de hand. Toch bleef Bas boos, niets hielp. Mery heeft me laten inzien dat Bas dingen anders interpreteert. Haar reactie: ‘vervelend Bas, ik zie het: het ding is gebroken’. Zijn boosheid verdween onmiddellijk. Als Bas iets ziet, dan is dat volgens hem de waarheid. Je moet dat erkennen, dan is het over. Die kennis heb ik nu dankzij Mery.”
“Ik leer ook mijn normen en waarden bij te stellen en weet nu dat ik daarmee niet faal als opvoeder. Een kind met zo’n specifieke aandoening als NAH kun je niet op dezelfde manier opvoeden als een gezond kind. Ook is er meer ruimte voor Twan, die heel goed weet dat zijn broer NAH heeft. Hij weet dat voor hem andere regels gelden en kan daar goed mee omgaan.”
Door de diagnose NAH heeft Bas nu een rugzakje op zijn reguliere basisschool en gaat hij regelmatig naar de dagopvang op een zorgboerderij. Het was een helse tocht om hier te komen, zegt zijn moeder. “We hebben vijf jaar ontzettend moeten ploeteren. Het had niet veel gescheeld of Bas was uit huis geplaatst, naar een instelling waarin hij helemaal niet thuis hoort. Alleen maar omdat er geen bekendheid is met NAH. Zelfs na een ernstige ziekte als hersenvliesontsteking val je tussen wal en schip. We hebben geluk gehad een arts te treffen die er toevallig mee bekend was.”
“Er is geen liever jongetje dan Bas”, zeiden familie en vrienden voordat hij ziek werd. Nu is hij de ‘moeilijke jongen’, hoort zijn moeder regelmatig. “Maar hij is niet moeilijk, hij heeft het moeilijk. Dat moet je onderkennen. Wij waren daar net op tijd mee.”
Tekst: Somajeh Ghaeminia
<< Terug naar het nieuwsoverzicht