NAH is stille epidemie
De gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen worden vaak onderschat en nauwelijks herkend. Ouders van deze kinderen zijn vaak ten einde raad. Een speciale, intensieve gezinsbegeleiding kan voorkomen dat kinderen met NAH uit huis worden geplaatst.
Je kind valt van de schommel en is vijftien minuten buiten bewustzijn. Na een opname in het ziekenhuis wordt hij medisch goedgekeurd. Zes jaar later krijgt hij onverklaarbare problemen: hij kan de weg niet vinden, zijn agenda is een puinhoop, hij wordt angstig en kan het leven niet meer overzien. Niemand denkt meer aan die ene val, dat die zulke gevolgen kan hebben.
Jaarlijks worden 12.000 kinderen met traumatisch hersenletsel gezien in de Nederlandse ziekenhuizen. Het werkelijke aantal kinderen met hersenletsel, dat niet bij een arts is geweest, is ongeveer vier keer zoveel, weet wetenschappelijk onderzoeker Dr. Eric Hermans, verbonden aan kenniscentrum Vilans. Bijna 90 procent loopt daarbij een lichte hersenbeschadiging op waarvan de gevolgen pas jaren later zichtbaar zijn. Jaarlijks komen er in Nederland 2500 kinderen bij die naar aanleiding van een val, ongeluk of een hersenziekte niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ontwikkelen. De gevolgen daarvan vertalen zich op cognitief, gedragsmatig en sociaal-emotioneel gebied.
Hermans spreekt van een ‘stille epidemie’ van NAH. De onzichtbare gevolgen van een trauma treden bij kinderen vaak later op, legt Hermans uit. “Artsen en ouders zijn vaak euforisch over het snelle herstel van kinderen. Maar juist bij kinderen is er meer kans op onherstelbaar hersenletsel. Sommige functies in het kinderbrein worden pas jaren later geactiveerd waardoor de schade later zichtbaar is. Een jong kind kan nog niet plannen, relaties onderhouden, zelfstandig keuzes maken en logisch nadenken. Het hersendeel waarin die vaardigheden worden geregeld, begint pas bij een jaar of twaalf te werken. Als een kind zes jaar eerder een harde klap van op het voorhoofd heeft gekregen, kunnen die functies dus voorgoed ontregeld zijn, maar dat blijkt vaak als op die functies een beroep wordt gedaan.”
Bovendien zijn artsen en verpleegkundigen onvoldoende opgeleid om die onzichtbare gevolgen bij controles te herkennen, vooral omdat er vaak niets is te zien aan het kind. Er is nauwelijks nazorg. Toch worstelt tachtig procent van de gezinnen met een kind met NAH met ernstige emotionele problemen. Hermans: “Deze kinderen krijgen vaak de verkeerde labels: ADHD, autisme, moeilijk opvoedbaar, puberaal etc. En aan de hand van die etiketten worden ze dan ook behandeld. Maar als je een behandeling instelt op een diagnose die niet klopt kom je niet tot het gewenste resultaat. Om een kind met NAH te laten functioneren in de maatschappij moet de omgeving aangepast worden aan het kind, want het kind wordt nooit meer de oude.”
Hermans is daarom groot voorstander van intensieve gezinsbegeleiding. Maar door de onbekendheid met NAH gaapt er een enorm gat tussen het werkelijke aantal kinderen met NAH en het aantal dat daarvoor gerichte hulp krijgt, blijkt uit onderzoek van Hermans. Slechts 88 gezinnen krijgen die intensieve hulp.
Zorginstelling Pluryn, die speciale leefgroepen heeft voor jongeren met NAH, biedt sinds anderhalf jaar ook Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding (IOG) aan. Gezinnen krijgen thuis een á twee keer per week een gezinsbegeleider op bezoek, vertelt José van der Weide, projectleider NAH bij Pluryn. “De begeleider, een specialist op het gebied van NAH, biedt hulp op de plekken waar het gebeurt: thuis en waar nodig ook op school. Ouders zitten vaak vol vragen, hebben weinig kennis over wat NAH is en hoe je daar in concrete situaties mee om moet gaan.” De gezinsbegeleiding voorkomt in veel gevallen een uithuisplaatsing, weet Van der Weide. “Over sommige jongeren die in onze leefgroepen wonen, denk ik wel eens: hadden die maar eerder thuis hulp gehad, dan hadden ze hier niet gezeten.”
Ze wil meer aandacht voor kinderen met NAH, benadrukt Van der Weide. “Voor volwassenen die een hersenbloeding hebben gehad en hun naasten is er goede hulp en begeleiding. Maar voor kinderen met NAH is er bijna niets. Omdat er maar steeds vanuit wordt gegaan dat ze zo goed herstellen.” Ouders zijn vaak ontzettend opgelucht bij de diagnose NAH en een passende begeleiding, ziet Van der Weide. “Omdat ouders weten dat hun kind voor het ongeluk of de ziekte niet zo was. Het verdriet, de rouw van het gezin om wat er gebeurd is krijgt bovendien ook aandacht binnen de begeleiding.”
Gezinsbegeleider Mery Duyghuisen werkte twaalf jaar als groepsleidster op een leefgroep voor jongeren met NAH. Nu ze families met een thuiswonend kind begeleidt, ziet ze velen die met hun ziel onder de arm lopen. “Hadden we dit maar eerder geweten”, is een zin die ze bijna iedere ouder hoort zeggen. “Het is prachtig om te zien dat ouders die op het punt stonden om met intens verdriet hun kind uit huis te laten plaatsen, na een tijdje weer het leven vol kunnen houden.”
Wat is NAH?
Het Nederlands Centrum Hersenletsel hanteert de volgende definitie van NAH: ‘Niet-aangeboren hersenletsel is hersenletsel dat, ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening.’
Kinderen met NAH kunnen kampen met taal- en communicatieproblemen, geheugenstoornissen, apraxie (niet weten hoe een handeling uit te voeren), oriëntatiestoornissen, zwart/wit denken, faalangst, stemmingswisselingen, planningsproblemen, sociale problemen, agressie en traagheid.
NAH kan worden vastgesteld door een gespecialiseerde neuropsycholoog. Ook gespecialiseerde gedragswetenschappers weten NAH bij een kind te herkennen. Kenniscentrum Vilans heeft een signaleringslijst voor kinderen en jongeren met NAH ontwikkeld, bedoeld voor artsen, leerkrachten, hulpverleners en ouders. Deze is gratis te downloaden via de webwinkel van www.vilans.nl.
Gezinsbegeleiding
Verspreid over Nederland werken dertien zorginstellingen samen om de begeleiding van gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. De effecten van hun methodes, waaronder de Intensieve Orthopedagogische Gezinsbegeleiding van Pluryn, worden op dit moment onderzocht. De resultaten worden eind dit jaar verwacht. Ook werkt Vilans samen met experts uit zorg en onderwijs aan een NAH protocol voor scholen en het verbeteren van het verwijstraject. Voor meer informatie over deze projecten zie: www.vilans.nl. Meer informatie over IOG en NAH staat op: www.pluryn.nl.
Download het artikel uit Balans (pdf)...
Bron: www.balansdigitaal.nl
<< Terug naar het nieuwsoverzicht