Testimonial-Nam

“Ik begreep niet meer wat er om me heen gebeurde”

Naïm (23) werkt ondanks niet-aangeboren hersenletsel nu toch aan zijn passie

Met zijn net behaalde VWO-diploma kiest Naïm (23) na het Dominicus College in Nijmegen voor de universitaire studie Biomedical Engineering. Aan de TU Eindhoven doet hij precies wat hij altijd heeft willen doen. “Ik heb lang getwijfeld over Geneeskunde, maar koos uiteindelijk voor de technische kant. Dat paste goed bij mijn interesses.” Het gaat Naïm voor de wind, niets lijkt hem te weerhouden van een mooie toekomst. Tot hij tijdens een werkgroep merkt dat hij alles wat er om hem heen gebeurt plotseling niet meer begrijpt. 

“Van het ene op het andere moment begreep ik mijn medestudenten niet meer. Ik kon ineens de linkjes niet meer leggen.” Bij thuiskomst begint hij hard te huilen: “Mijn moeder had al langer het vermoeden dat er iets aan de hand was”. Doktoren in het ziekenhuis vinden de boosdoener snel: een epidermoid cyste (hersentumor) die delen van zijn hersenen verdrukt, met permanente hersenschade tot gevolg. “De tumor was goedaardig en is later weggehaald, maar de schade is gebleven. Het heeft mijn kortetermijngeheugen aangetast. Daardoor heb ik bijvoorbeeld moeite om mezelf ergens toe te zetten.” 

De Denktank
Zijn niet-aangeboren hersenletsel heeft grote gevolgen op zijn leven: “Mijn studie heb ik niet meer kunnen hervatten en bij veel handelingen heb ik ondersteuning nodig.” Toch gaat Naïm niet bij de pakken neerzitten. Na een lang revalidatietraject zoekt hij met een arbeidscoach naar (arbeidsmatige) dagbesteding die bij hem past: “Dagbesteding? Nee, het is gewoon m’n werk. Ik krijg er alleen niet voor betaald.” Al snel komt het Living Lab in beeld, een verzamelplaats voor alle innovatie bij Pluryn. Hij werkt er bij de Denktank, het onderdeel waar leden apps en gadgets als Quli en Paro testen, met als doel te kijken of ze geschikt zijn voor mensen met een beperking. 

Dat testen neemt soms wel dagen in beslag: “We doen dat heel uitgebreid en zorgvuldig, documenteren alles met standaard formulieren. Zo kijken we of het ook te gebruiken is in de praktijk.” Zijn beperking maakt het soms best een lastige klus: “Als ik niet in mijn journal opschrijf wat ik die dag gedaan heb, kan ik het de volgende dag weer vergeten zijn.”

Zorginnovatie
Bij de Denktank is Naïm helemaal in zijn element: “Hier ben ik net als bij mijn studie toch nog met zorginnovatie bezig.” Werkbegeleider Bas: “Werken bij de Denktank is meer dan alleen de nieuwste apps en gadgets testen. Er wordt ook nog wel iets anders van je verwacht, toch Naïm?” Naïm: “We zijn in de Denktank met z’n achten, allemaal met een andere ondersteuningsvraag. Daarbij helpen we elkaar zoveel mogelijk.”

In zijn rol bij de Denktank komt Naïm vaak met e-health ontwikkelaars in aanraking. “Ik pitch dan altijd het product dat mij zou helpen. Een gadget die me herinnert aan afspraken en handelingen en me activeert om ze ook echt te doen. Zoals bijvoorbeeld Tinybot Tessa me hielp om 40 minuten te wandelen op de loopband. De echte oplossing heb ik nog niet gevonden, maar ik blijf zoeken.” 
 

Op weg naar zelfstandigheid

1

Diagnose

Als iemand hersenletsel oploopt, volgt meestal een ziekenhuisopname. Artsen kijken of er sprake is van hersenschade, hoe groot deze schade is en welke functies zijn aangetast.
2

Plan van aanpak voor behandeling

Afhankelijk van de ernst van het letsel volgt revalidatiebehandeling in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis. Uiteindelijk streven is een persoon met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) weer maximaal zelfredzaam te maken.
3

Aan de slag

Pas thuis ervaart iemand vaak de dagelijkse gevolgen van zijn/haar hersenletsel. Ondersteuning, begeleiding en therapie helpen in deze fase met het leren omgaan met de ingrijpende veranderingen.
4

Terug naar huis

Door zo zelfstandig mogelijk te leven en te wonen, sta je sterker in de samenleving. Dagbesteding of (onbetaald) werk is daarvoor een belangrijke voorwaarde. Een arbeidscoach helpt de jongere met het zoeken naar passende werk- of dagbestedingsplek.

Het klantenbureau helpt je graag

bij het aanvragen van ondersteuning en zorg

Telefoon

Mail

Chat

Whatsapp

Zorg aanvragen

Pluryn maakt gebruik van essentiële cookies, cookies ter verbetering van de website en social media en reclame cookies om u optimaal van dienst te zijn.
Als u hiermee akkoord gaat, kunt u gewoon verder gaan. Hier kunt u indien gewenst uw cookie-instellingen aanpassen.

Akkoord